Фенилкетонурия онлайн

🌍 В Копенгагене проходит 40-я Европейская конференция по фенилкетонурии — ESPKU 2026! С 22 по 25 октября в Дании собрались пациенты с фенилкетонурией, их семьи, представители пациентских организаций, врачи, исследователи и специалисты фармацевтической отрасли со всего мира. 💜 669 участников из 39 стран! Это одна из главных международных площадок, где обсуждают не только научные достижения, но и повседневную жизнь людей с ФКУ. В программе конференции — вопросы, которые волнуют и наши семьи: 🧬 Новые возможности лечения фенилкетонурии, в том числе новые исследования 🧠 Влияние ФКУ на работу…

🧬 Челябинск, мы едем к вам! 💜 14 ноября 2026 года мы приглашаем детей, подростков, взрослых с фенилкетонурией и их семьи на Школу пациентов! Мы снова собираем вместе семьи и специалистов, чтобы поговорить о том, что действительно важно в жизни с ФКУ. О современных возможностях лечения, контроле фенилаланина, питании, взрослении наших детей, психологических трудностях и о том, как поддерживать здоровье и качество жизни. В этот раз с нами будут: 🩺 Елена Валерьевна Носкова — врач-генетик высшей квалификационной категории, Челябинская областная детская клиническая больница. 🩺 Елена…

💚 А как себя чувствуют братья и сёстры детей с ФКУ? Мы много говорим о детях с фенилкетонурией. Об их питании, анализах, лечении, будущем. Но сегодня нам хочется поговорить о тех, кто растёт рядом с ними. О братьях и сёстрах, у которых нет ФКУ. В американской пациентской организации National PKU Alliance этой теме посвятили отдельный материал. Специалисты обращают внимание на интересную вещь: братья и сёстры детей с ФКУ нередко с раннего возраста прекрасно разбираются в диете, знают, какие продукты можно есть, помогают родителям и заботятся друг о друге. Но иногда за этой заботой…

💚 Дорогие наши родители, сегодня нам хочется поговорить с вами. Просто по душам. Когда-то вы ждали рождения ребёнка. Представляли, каким он будет, на кого похож, как сделает первые шаги, пойдёт в школу, кем станет, когда вырастет. И уж точно никто из вас не представлял, что в вашей жизни появятся слова «фенилкетонурия», «фенилаланин», «аминокислотная смесь». Мы этого не выбирали. Не готовились к этому. Не знали, что придётся столько всего изучить, понять и научиться делать. А потом жизнь разделилась на до и после. Первые анализы. Первые страхи. Первые попытки разобраться, чем кормить…

Работать с ребёнком на удалёнке иногда действительно ощущается примерно так 😅 ➡️И если среди этого «всё горит» вы ещё пытаетесь понять, куда двигаться в карьере дальше, приходите на бесплатную карьерную консультацию. ❣️Поможем разобрать вашу ситуацию, опыт и следующие шаги — без требования сначала потушить весь этот пожар. ➖➖➖➖➖ Будь собой! @selfmamaRu